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AIM - Associazione Italiana di Miologia

  Associazione dal carattere multidisciplinare  aperta a professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari

 

Seminari 2018 di Aggiornamento per i Neurologi

Le Malattie muscolari nella realtà del Territorio: l'importanza della diagnosi precoce

Nel corso degli ultimi anni le conoscenze sulle malattie muscolari si sono ampliate.L'Italia è un paese all’avanguardia nella ricerca in questo campo. Sono state rese disponibili nuove terapie, mentre il rapido sviluppo tecnologico ha fornito metodi innovativi di diagnosi, sia biochimici che radiologici.
 
Tali mezzi possono favorire una diagnosi precoce, e tanto migliore e tempestiva è la diagnosi tanto maggiore sarà il beneficio che le moderne terapie possono apportare alla qualità della vita dei pazienti possono apportare alla qualità della vita dei pazienti.

Per visualizzare la tabella con le informazioni complete di tutti gli eventi 2018 clicca sull'immagine sottostante.

 

Associazioni, enti ed istituti di ricerca

Associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari in Italia:

Fondazione  Vialli e Mauro

Scopo primario della fondazione è di carattere filantropico, ossia effettuare donazioni costanti nel tempo, ad associazioni a sfondo sociale, enti caritatevoli o di ricerca medico scientifica, attraverso progetti particolari, specifici e concreti.

Scopo secondario è di carattere culturale, ossia diffondere lo sport in generale e il calcio in particolare come fenomeno storico culturale.

Fondazione  Stefano Borgonovo

GLI OBIETTIVI DELLA FONDAZUIONE:  sostenere la ricerca per vincere la Sla, "l'elargizione di contributi e rendite per l'assistenza domiciliare ed ospedaliera a favore dei malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nonchè il sostegno anche psicologico dei loro familiari".

Associazione Luca Coscioni

L'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica è stata fondata il 20 settembre 2002 da Luca Coscioni, malato di sclerosi laterale amiotrofica e leader politico radicale della campagna per la libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali, per «promuovere la libertà di cura e di ricerca scientifica, l'assistenza personale autogestita e affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili»

ICOMM Onlus

I.CO.M.M. onlus è un’associazione senza fini di lucro che ha lo scopo di promuovere lo studio e la diffusione delle conoscenze sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

I.CO.M.M. onlus intende raccogliere fondi per il finanziamento di:

  • progetti di ricerca sulle cause della Sclerosi Laterale Amiotrofica

  • iniziative per l’aggiornamento culturale degli operatori sanitari

  • programmi di assistenza per le cure palliative a domicilio

Associazione IBIS Onlus

L’Associazione Ibis Onlus per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e le Malattie Rare - Onlus con sede in via Borgo Palazzo, 130 nel comune di Bergamo si è costituita in data 26 marzo 1999. E’ nata come (ONLUS)  “Associazione Non Lucrativa di Utilità Sociale” con l’obiettivo di avere una struttura operativa organizzata sul territorio Bergamasco a disposizione di tutti coloro che sono coinvolti (pazienti ,familiari, amici, volontari, operatori socio-sanitari) nelle problematiche che la  Sclerosi Laterale Amiotrofica comporta. Fornisce servizi di consulenza sociale,civile e di supporto per le diverse esigenze, e si colloca come punto di riferimento territoriale per ogni richiesta di aiuto e d’informazione.

APASLA

L'Associazione Piemontese per l'Assistenza alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (APASLA) è nata nel 1996 come sezione regionale piemontese dell'AISLA

Associazione  Viva la vita Onlus

Viva las Vita è il grido di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna, scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu proprio lui a suggerire il nome dell'Associazione, per esprimere l'intensa voglia di vivere fino in fondo nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe.

 

 

Centro Dino Ferrari

Il "Centro Dino Ferrari" per la diagnosi e la terapia delle malattie neuromuscolari e neurodegenerative dell'Università di Milano presso l'I.R.C.C.S (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) Ospedale Maggiore Policlinico è stato fondato dal Prof. Guglielmo Scarlato nel 1978 presso l'Istituto di Clinica Neurologica. L'Ing. Enzo Ferrari ha voluto dedicare e intitolare questo centro alla memoria del figlio Dino, che era affetto da distrofia muscolare. Tale Istituto era già internazionalmente noto per l’attività di ricerca e diagnostica nel campo delle malattie muscolari e neurodegenerative.


Associazione Gilberto Cominetta Onlus

 

AGC ha raggiunto una tappa fondamentale del suo cammino. Il frutto della nostra passione, della nostra dedizione e delle risorse impiegate in questi anni è da un anno sussunto della pratica dell’hospice "Il Tulipano" di Niguarda, che oggi l'Associazione sostiene fattivamente. Ma il cammino di AGC deve continuare. Per l'immediato, AGC Onlus ha, quindi, messo in cantiere numerose iniziative. Che però hanno bisogno del sostegno di donatori, amici e volontari.

Associazione Aldo Perini

L'Associazione si propone di:

  • Mettere a disposizione dei malati e delle loro famiglie le informazioni di cui hanno bisogno per affrontare e combattere con maggiore efficacia la malattia.

  • Assistere gli ammalati a domicilio con l’aiuto dei Volontari.

  • Procurare agli ammalati le opportune attrezzature di ausilio per il decorso della malattia. 

  • Divulgare pubblicazioni sulla malattia.

ASSISLA

L'idea è stata quella di affiancare. Affiancare le famiglie: nella sopportazione, nell'informazione, nella soluzione dei problemi contingenti. Affiancare i medici: spingendo la ricerca. Affiancandoli nel quotidiano con progetti d'integrazione dell'assistenza domiciliare. Ci siamo messi a disposizione, nel nostro piccolo, di chi ha bisogno. Ci siamo resi visibili per chi ci vuol aiutare.

A distanza di tempo dalla sua nascita AssiSLA è cresciuta molto... ma molto abbiamo ancora bisogno di fare...


AISLA ONLUS

dal 1983 opera con le seguenti finalità:

  • Diffondere presso l’opinione pubblica la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA.
  • Promuovere la tutela, l’assistenza e le cure ai malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita.
    Informare i pazienti e i loro famigliari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza.
  • Sostenere i pazienti ed i famigliari attraverso un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza.
    Promuovere la ricerca sulla malattia.
  • Favorire la raccolta e l’elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale.
  • Organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie.
  • Realizzare convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, famigliari ed operatori sanitari.

 

 

 

 

 

Centri Clinici

Elenco delle Unità Operative con Servizi dedicati alla diagnosi delle malattie muscolari, afferenti all’Associazione Italiana di Miologia.

L'elenco contiene tutti i riferimenti e le informazioni utili a entrare in contatto sul territorio con i centri clinici e di diagnosi delle malattie muscolari, raggruppati per provincia.

Centri Clinici

 

Centri di Genetica Medica

Elenco dei Centri di Genetica con informazioni utili ad entrare in contatto con essi.

Centri di genetica medica

Membership

Costituitasi nell'ottobre 2000 a Bologna per iniziativa di 64 soci fondatori, l'AIM Ha carattere multidisciplinare ed è aperta a tutti i professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari presso strutture Universitarie, Ospedaliere, IRCCS e altre strutture sanitarie.

Sostienici

E' possibile sostenere l’Associazione Italiana di Miologia versando un contributo che ci sarà utile per proseguire e potenziare tutte le attività di informazione, promozione e sostegno che ogni giorno, da oltre quarant’anni, assicuriamo alle persone con malattie neuromuscolari e alle loro famiglie.

Per farlo è sufficiente inviare una email

Contattaci

Potete contattare l'Associazione scrivendo alla segreteria usando il seguente infirizzo di posta elettronica:

SEGRETERIA SCIENTIFICA: segreteria@miologia.org

SEGRETERIA: segreteria.aim@fclassevents.com

Se avete bisogno di entrare in contatto con i membri del consiglio direttivo trovate le informazioni per contattarli a questa pagina: Il Consiglio Direttivo

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