Un documento utile e ricco di informazioni e conoscenze, da leggere online, da scaricare e leggere con più calma per una maggiore conoscenza sulle malattie neuromuscolari.
Un gruppo di patologie molto eterogenee, molte delle quali rare, spesso geneticamente determinate, le cui cause non sono ancora definite.
Il documento prende in considerazione anche la miastenia gravis, che non è una malattia rara ma viene seguita dagli stessi centri che sifanno carico delle malattie rare e delle loro problematiche.
In generale, per le malattie neuromuscolari la prevenzione è fondamentale per evitare che altre malattie, soprattutto infettive, e le relative possibili complicazioni, possano peggiorare il quadro clinico e la qualità di vita.
Le vaccinazioni possono evitare alcune malattie infettive, e sono, di solito, somministrate nei primi mesi di vita, quando esordiscono anche molte malattie rare neuromuscolari. La diagnosi recente di una malattia neuromuscolare pone molti interrogativi sia ai pazienti sia ai genitori dei pazienti più piccoli sulla condotta da tenere nei confronti delle vaccinazioni. La rarità con cui queste malattie si presentano fa sì che anche i pediatri di famiglia/i medici curanti non siano a volte in grado di aiutare i pazienti in questo processo decisionale con il risultato problema “vaccinazione sì/no” non viene spesso affrontato correttamente.
L’obiettivo del testo qui presentato (scaricabile in formato PDF:) Vaccinazioni è quello di fornire una serie di raccomandazioni chiare sulla base di evidenze scientifiche in tema vaccinazioni e malattie rare neuromuscolari e di redigere un documento di riferimento utile alle famiglie dei pazienti, ai medici di base ed ai pediatri. Per raggiungere questo scopo l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) ha esaminato il problema e le relative criticità con un gruppo di esperti e ha redatto le raccomandazioni raccolte nel documento.
AIM è aperta a tutti i professionisti che