Notiziario Associazione Italiana di Miologia 

 

56° Congresso AINPeNC e 46° Congresso AIRIC - Digital Congress, 28-30 ottobre 2021

Si informa che a causa della persistente situazione di incertezza dovuta allo stato pandemico, il Consiglio Direttivo AINPeNC, all’unanimità ha deciso di svolgere il proprio Congresso nazionale 2021 in modalità fully virtual, in diretta live sulla piattaforma zoom professional, nei giorni 28-29-30 ottobre 2021, anziché a Trieste in forma residenziale, come ipotizzato in un primo momento. (qui il programma)

Annunciamo con piacere l’avvio del Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie, raggiungibile online sul sito www.registronmd.it

Il registro accoglie la registrazione da parte dei pazienti con distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia facio-scapolo-omerale, o con una forma di miopatia congenita. L’adesione al registro è completamente volontaria e a seguito dell’iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, il paziente sarà contattato dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che il clinico inserirà nelle schede mediche.

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