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AIM - Associazione Italiana di Miologia

  Associazione dal carattere multidisciplinare  aperta a professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari

 

In primo piano

Si riunisce a Firenze il gruppo di lavoro "Instant".

Giovedì 16 novembre si terrà a Firenze, all’Hotel Londra, il primo incontro ufficiale del gruppo di lavoro Instant (Integrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments), ossia una piattaforma progettuale collaborativa finalizzata alla raccolta, elaborazione e implementazione di dati clinico-laboratoristici nelle patologie neuromuscolari.

Presentata in occasione dell’ultimo congresso dei neurologi toscani SIN-SNO tenutosi a Grosseto lo scorso aprile, su iniziativa del professor Gabriele Siciliano  dell’Università di Pisa e del professor Fabio Giannini dell’Università di Siena, essa scaturisce dalla condivisione di esperienze tra figure sanitarie che operano, a diverso titolo, in questo
ambito e che afferiscono a centri universitari, ospedalieri e territoriali nella regione Toscana.


Ufficio Stampa Aoup (Azienda ospedaliero-universitaria pisana).

Sabato 18 Novembre 2017
Aule A, B, C padiglione G - Ospedale Bellaria di Bologna

Il convegno intende ricapitolare il concetto di distrofia muscolare e la nosografia delle principali forme ad esordio nell’infanzia nell’intento di sottolineare i segni clinici precoci per una diagnosi e una cura tempestive.

La distrofia muscolare di Duchenne, le Distrofie muscolari dei cingoli, le Distrofie muscolari congenite, la Distrofia miotonica o malattia di Steinert congenita sono i termini diagnostici usati in ambiente specialistico ma le malattie che rappresentano, trattandosi di malattie rare, non sempre sono sufficientemente conosciuite da chi vede i primi segnali nel neonato, nel lattante, nel bambino. L’invio allo specialista in malattie neuromuscolari, e quindi la diagnosi, può venire così ritardato. In un’epoca, quella attuale e del prossimo futuro, in cui le conoscenze scientifiche e gli strumenti diagnostici a partenza da un sospetto fondato sono così tanto progrediti, è doveroso giungere ad una diagnosi il più presto possibile. Le possibilità terapeutiche odierne sia di assistenza multidisciplinare che di prevenzione delle complicanze prevedibili, ma anche farmacologiche mirate sono infatti molteplici e da offrire tempestivamente per avere possibilità di incidere realmente sulla storia naturale della malattia. Il tutto integrato in un conuselling genetico sempre più di supporto ad una pianificazione famigliare consapevole.

Attraverso lezioni di professionisti esperti e il racconto di casi clinici condivisi tra ospedale e territorio il convegno cerca di trasmettere e di condividere informazioni da trattenere nella pratica clinica quotidiana.

Scarica depliant evento e scheda di registrazione:

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Proponente

Associazione Italiana di Miologia (AIM), con il patrocinio AIG (Associazione Italiana Glicogenosi)

Titolo della ricerca
Studio di fattibilità dell'uso nel setting clinico di una smartphone-APP per il monitoraggio domiciliare di pazienti con malattia di Pompe dell'adulto
Durata
8 mesi

Importo
euro 10.000 lordi
Provenienza del fondo
AIG (erogazione liberale non condizionata)
Selezione
I candidati dovranno possedere i seguenti requisiti:
  • Essere iscritti all’Associazione Italiana di Miologia (AIM) da almeno un anno
  • Età inferiore a 35 anni
  • Laurea in Medicina e Chirurgia
Modalità di presentazione della domanda
La domanda (facsimile allegato) va inviata via email alla segreteria AIM (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

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L’eccessiva sonnolenza diurna (ipersonnia) è uno dei sintomi principali ed invalidanti per le persone affette da Distrofia Miotonica di Steinert. Nonostante il sonno notturno venga riferito normale, il 20% circa delle persone affette presenta una tendenza ad addormentarsi non appena si trova in condizioni di inattività. Per alcuni un improvviso colpo di sonno è stato causa di incidente stradale ed è stato la presentazione della malattia, confermata poi da ulteriori approfondimenti clinici e da diagnosi genetica.
L’ipersonnia è un sintomo curabile.

Padova, 10 novembre 2017
Palazzo del Bo - Aula Nievo - Università degli Studi di Padova

Iscrizione
L’iscrizione si effettua mediante la compilazione della scheda allegata, da restituire alla Segreteria Organizzativa SIN Studio CongressLab, tramite e-mail info@studiocongresslab.it o tramite fax 0577282731 entro il prossimo 10 novembre 2017.

L’iscrizione al congresso, che è a titolo gratuito, da diritto alla partecipazione ai lavori, al materiale congressuale, all’attestato di partecipazione e alle consumazioni.

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Il miglioramento dell’approccio clinico e terapeutico per le malattie neuromuscolari:la svolta del nuovo millennio

Torino, 28 Ottobre 2017
Aula Magna “A.M. Dogliotti” Centro Congressi Molinette

La partecipazione al Convegno è gratuita. Per l’iscrizione si prega di compilare la Scheda on line sul sito www.seleneweb.com oppure inviare alla Segreteria Organizzativa la Scheda di Iscrizione allegata. La Segreteria provvederà a dare conferma dell’iscrizione via mail. Scarica la locandina dell'evento con il programma.

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