Le malattie muscolari rare sono centinaia, si manifestano a tutte le età, dal neonato all’adulto, e possono portare a disabilità grave e progressiva. Per molte di esse non esiste ancora una terapia.

Trovare le cure richiede anni di ricerca di base: classificare le malattie, capire i meccanismi, identificare i pazienti, costruire reti tra centri clinici. È un lavoro lento, necessario, che non produce brevetti ma rende possibile tutto ciò che viene dopo.

AIM ETS (Associazione Italiana di Miologia – Ente del Terzo Settore) è la società scientifica che da 26 anni svolge questo lavoro in Italia, riunendo la comunità multidisciplinare che si occupa di malattie neuromuscolari: dalla ricerca di base alla clinica, dalla diagnosi alla riabilitazione e alla presa in carico del paziente.

Senza questa infrastruttura di conoscenza condivisa, nessuna terapia potrebbe essere sviluppata e portata ai pazienti.