Mitocon
Mitocon è l’organizzazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali e per i loro familiari ed è il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie, la comunità scientifica, l’industria e le istituzioni. La nostra missione è quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie mitocondriali, bambini e adulti, e delle famiglie e rendere concreta la speranza di poter trovare un giorno delle cure definitive. In 15 anni Mitocon è diventato in Italia il principale elemento di raccordo tra i pazienti, le famiglie e la comunità scientifica.
Nel 2009 ha creato, con il supporto di Telethon, il primo Registro dei Pazienti Mitocondriali, al fine di raccogliere informazioni e dati indispensabili per il progredire nello studio di queste malattie.
Dal 2011, organizza annualmente il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, un’occasione unica di confronto tra pazienti, famiglie, medici e ricercatori italiani e internazionali. Mitocon si avvale di un Comitato Scientifico composto da 16 dei massimi esperti mondiali di queste malattie. Finanzia la ricerca scientifica e, dal 2017, ha istituito un bando per selezionare progetti di ricerca mirati allo studio di queste patologie.
Nel 2021 Mitocon ha promosso un gruppo di lavoro composto dai professionisti di diverse discipline con la finalità di approfondire il tema delle tecniche di sostituzione mitocondriale, ovvero tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA) che permettono di evitare la trasmissione della malattia ai figli biologici di donne in cui la malattia è causata da mutazione genetica del DNA mitocondriale.
Poiché l’uso di tali tecniche pone delle questioni dal punto di vista medico-scientifico, etico, psicologico nonché normativo, Mitocon ha avviato una campagna di advocacy e comunicazione sociale per contribuire alla diffusione corretta delle informazioni e sensibilizzare la società civile e le istituzioni su un possibile impego di tali tecniche anche in Italia, come avvenuto in Gran Bretagna e recentemente in Australia.
La forza di Mitocon sta nell’aver creato una solida rete di pazienti, familiari, medici e ricercatori che, nel tempo, è diventata sempre più ampia e si è estesa a livello internazionale, promuovendo attivamente lo scambio e la condivisione delle conoscenze per raccogliere informazioni indispensabili ai pazienti e alla comunità scientifica, per progredire nello studio di queste malattie.
AIM è amica delle seguenti realtà:
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