Notiziario Associazione Italiana di Miologia 

 

Annunciamo con piacere l’avvio del Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie, raggiungibile online sul sito www.registronmd.it

Il registro accoglie la registrazione da parte dei pazienti con distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia facio-scapolo-omerale, o con una forma di miopatia congenita. L’adesione al registro è completamente volontaria e a seguito dell’iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, il paziente sarà contattato dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che il clinico inserirà nelle schede mediche.

Aggiornamenti clinici e terapeutici nella Malattia di Pompe

ll webinar è stato introdotto dal Prof. Toscano, il quale ha illustrato il quadro generale della patologia in Italia e come il lavoro degli ultimi anni di diffusione della conoscenza nella patologia, abbia portato a ottimi risultati sia in termini di diagnosi precoce che di avanzamento nella terapia.

Webinar AIM 2021

Con l’ultimo corso dello scorso 24 giugno, si è concluso il ciclo di 6 webinar promosso da AIM a livello nazionale, per la diffusione della conoscenza delle malattie Neuromuscolari, che ha registrato un’altissima adesione e partecipazione. Durante i 6 webinar si è infatti registrata una presenza media alla diretta degli eventi sempre superiore alle 250 unità, con picchi di oltre 300 utenti collegati contemporaneamente, per un totale di ben 700 iscritti alla piattaforma AIM-FAD che hanno partecipato a uno o più webinar.

SAVE THE DATE: Macroregionali AIM | 16 Settembre 2021

Prosegue l’attività di AIM con la realizzazione, in data 16 Settembre, di 4 webinar regionali per la diffusione e discussione di tematiche correlate a patologie Neuromuscolari, di interesse territoriale, rivolte principalmente a Neurologi del Territorio, ai Medici di Base del territorio, ai Pediatri ed ai Pediatri di Base, per diffondere informazione che permetta la diagnosi precoce dal punto di vista clinico e di Laboratorio Genetico, ed il corretto indirizzamento del paziente a seconda della patologia.

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