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Si informa che a causa della persistente situazione di incertezza dovuta allo stato pandemico, il Consiglio Direttivo AINPeNC, all’unanimità ha deciso di svolgere il proprio Congresso nazionale 2021 in modalità fully virtual, in diretta live sulla piattaforma zoom professional, nei giorni 28-29-30 ottobre 2021, anziché a Trieste in forma residenziale, come ipotizzato in un primo momento. (qui il programma)
Con l’ultimo corso dello scorso 24 giugno, si è concluso il ciclo di 6 webinar promosso da AIM a livello nazionale, per la diffusione della conoscenza delle malattie Neuromuscolari, che ha registrato un’altissima adesione e partecipazione. Durante i 6 webinar si è infatti registrata una presenza media alla diretta degli eventi sempre superiore alle 250 unità, con picchi di oltre 300 utenti collegati contemporaneamente, per un totale di ben 700 iscritti alla piattaforma AIM-FAD che hanno partecipato a uno o più webinar.
Il registro accoglie la registrazione da parte dei pazienti con distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia facio-scapolo-omerale, o con una forma di miopatia congenita. L’adesione al registro è completamente volontaria e a seguito dell’iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, il paziente sarà contattato dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che il clinico inserirà nelle schede mediche.
ll webinar è stato introdotto dal Prof. Toscano, il quale ha illustrato il quadro generale della patologia in Italia e come il lavoro degli ultimi anni di diffusione della conoscenza nella patologia, abbia portato a ottimi risultati sia in termini di diagnosi precoce che di avanzamento nella terapia.
AIM è aperta a tutti i professionisti che