Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale
Famiglie SMA è l’associazione che da oltre 20 anni rappresenta le persone con atrofia muscolare spinale. Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, la SMA colpisce soprattutto in età pediatrica e rende sempre più difficile gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Famiglie SMA sostiene la ricerca scientifica ed è un punto di riferimento costante per le novità mediche e normative: informa le famiglie sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.
L’associazione si impegna da sempre per garantire l’accesso alle cure, fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie, offre aiuto psicologico e consulenza nelle pratiche burocratiche attraverso il Numero Verde Stella (800.58.97.38).
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