Trasmettiamo la seguente lettera da parte del Prof. Gabriele Siciliano, destinata ai colleghi soci AIM per diffondere, di concerto con il Direttivo e con il Dott. Fabrizio Seidita della Associazione italiana Glicogenosi, l'iniziativa legata all’utilizzo della app AIG-Kit per i pazienti con malattia di Pompe.

Ai colleghi
Associazione Italiana di Miologia
SEDE
Pisa, 28 marzo 2020

Carissimi colleghi,
in questa fase storica di difficile gestione clinica dei pazienti neuromuscolari a causa dell'epidemia da COVID19 e dei disagi ad essa connessi (segnalazioni su pazienti che hanno sospeso ERT, difficoltà di contatto con i medici, etc), l'idea promossa di concerto con Fabrizio Seidita l’Associazione Italiana Glicogenosi, è quella di ripristinare l'utilizzo dell'applicazione AIGkit, già sviluppata nel 2018 in collaborazione con l’Associazione stessa e tuttora in corso di implementazione, al fine di assicurare ai pazienti affetti da malattia di Pompe un monitoraggio il più possibile continuo del proprio stato di salute da parte del personale medico anche “in remoto”.

In breve una sintesi su cosa è l'app e sul suo utilizzo:

AIGkit è un'applicazione per smartphone, promossa dall'Associazione Italiana Glicogenosi (AIG) in collaborazione con l'Associazione Italiana di Miologia (AIM), realizzata con il supporto tecnico degli ingegnere di Vidiemme e con l'obiettivo di creare un’interazione telematica continua tra paziente e medico, rendendo in questo modo più agevole il management dei pazienti.

Tale applicazione, disponibile per iOS, Android e Windows, è di facile utilizzo, semplice ed intuitiva, e può essere scaricata gratuitamente sul proprio smartphone. All’interno dell’applicazione sono presenti 4 aree a cui il paziente può accedere;la prima area, chiamata “Conoscere la mia malattia”,contiene le informazioni relative alla malattia di Pompe (cosa è la malattia, la sua epidemiologia, la modalità di trasmissione, le manifestazioni cliniche, l’iter diagnostico e le terapie ad oggi conosciute); la seconda area, denominata “Novità“,contiene gli aggiornamenti inerenti la patologia, al momento non attiva; nella terza area, “I miei dati clinici“, è possibile registrare il proprio stato di salute, le terapie praticate e il proprio stato psico-emotivo mediante l’utilizzo di questionari appositamente studiati; nella quarta area, “Programma di allenamento“, invece si possono trovare delle “sedute di allenamento” personalizzate che vanno però concordate con lo specialista di riferimento. La pagina iniziale contiene inoltre i contatti delle due associazioni prendenti parte al progetto, AIM ed AIG, e un’ area di emergenza in cui attraverso un singolo pulsante è possibile chiamare l’ultimo numero telefonico effettuato o inviare brevi messaggi di localizzazione che mostrano automaticamente la propria posizione geografica sulla mappa di Google.

Nel 2018, in una fase pilota, fu effettuata con successo una prima raccolta pilota di dati di un gruppo selezionato di pazienti che dettero la loro disponibilità ad utilizzare l'applicazione.

Con la richiesta, stante l’attuale emergenza da COVID19, di farvi parte diligente per diffondere e condividere con i pazienti tale iniziativa, obiettivo di questo strumento di telemedicina sarà quello di mantenere un monitoraggio, anche a distanza, dei pazienti con malattia muscolare nel loro stato di salute, in particolare riguardo ai parametri funzionali motori e respiratori riportabili all’interno della sezione “I miei dati clinici“ e che potranno così essere inviati al medico di riferimento.

Quanto sopra sarà disponibile ai link in calce al messaggio, mentre da parte nostra e per qualsiasi necessità, disponibili all’indirizzo e-mail sotto riportato per le informazioni e i dettagli tecnici necessari.

Nel ringraziare della collaborazione, un affettuoso saluto.

Pisa, 28 marzo 2020

Prof. Gabriele Siciliano
Dott.ssa Giulia Ricci
Dott.ssa Costanza Simoncini
Dott.ssa Erika Schirinzi
Centro Diagnosi e Cura delle Malattie Muscolari

Riferimento e Coordinatore Nazionale Rete Europea Malattie Rare “ERN Euro-NMD” Clinica Neurologica dell’Università di Pisa e Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana Ospedale S. Chiara, via Roma 67. 56126 Pisa

e-mail di contatto: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Store links:

Apple – https://itunes.apple.com/it/app/aigkit/id1156925493?mt=8

Android – https://play.google.com/store/apps/details?id=it.vidiemme.dist.aig.aigkit

Windows – https://www.microsoft.com/it-it/store/p/aigkit/9nblggh554lp