Le Associazioni dei Pazienti

FAMIGLIE SMA

Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale

Un’associazione di genitori, in prima linea da anni per combattere una malattia genetica rara che è stata diagnosticata ai loro figli. Unendosi, organizzandosi e rimanendo unite queste famiglie sono diventate un gruppo determinato e sempre in prima linea per aiutare le famiglie dei bambini con SMA e per sostenere la ricerca scientifica affinché in futuro la SMA faccia sempre meno paura.

Nata nel 2001, dalla tenacia di un papà, come Organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) l'associazione è cresciuta sino a diventare un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini e adulti con SMA.

SMA è l’acronimo di atrofia muscolare spinale, una malattia delle cellule nervose del midollo spinale, quelle da cui partono  i segnali diretti ai muscoli. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

Famiglie SMA sostiene progetti di accoglienza e sostegno dei nuovi genitori,assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari, finanziamento della ricerca per trovare una cura per la SMA, promozione e sostegno a sperimentazioni cliniche per la SMA.

Famiglie SMA, in particolare, si propone di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia.

Promuove e finanze la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della  ricerca hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione si è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia. Promuove l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie, nonché la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

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AISLA

Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

L'AISLA è un'Associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituiscono in Associazione per poter contrastare l'incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Oggi annovera circa 2000 iscritti.

Tra gli scopi di Aisla ci sono:

1. diffondere presso l'opinione pubblica la conoscenza delle problematiche connesse alla Sla;
2. promuovere la tutela, l'assistenza e le cure ai malati di Sla, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita;
3. informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;
4. sostenere i pazienti e i familiari attraverso un centro d'ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza;
5. promuovere la ricerca sulla malattia;
6. favorire la raccolta e l'elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale e internazionale;
7. organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie;
8. realizzare convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, famigliari ed operatori sanitari.

L'AISLA ha incentrato il suo lavoro sull'informazione, rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e e perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana "Vivere con la SLA", redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.

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UILDM

Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare

Da cinquant’anni la UILDM è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:

• promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
• promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.

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AINP

Associazione Italiana Neuropatie Periferiche

L’Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP) è un’Associazione di e per pazienti affetti da neuropatia periferica che:

• desiderano conoscere di più sulla loro malattia, sulle sue cause e possibilità di trattamento;
• cercano punti di riferimento per informazioni, scambi di esperienze, supporto umano e terapeutico.

Gli OBIETTIVI principali dell’Associazione sono:

1. fornire ai malati e ai loro familiari supporto e informazioni attraverso progetti educativi e condivisione di esperienze sulle neuropatie
2. sensibilizzare l’opinione pubblica sulla natura e la diffusione delle neuropatie e sulla necessità di intervenire precocemente nella ricerca e nel trattamento di queste malattie
3. promuovere attività di ricerca e di studio per l’approfondimento delle conoscenze e delle tecniche d’intervento nell’ambito delle neuropatie
4. favorire lo scambio di dati scientifici e informazioni, a livello nazionale e internazionale
5. organizzare e condurre percorsi di formazione professionale del personale medico e paramedico che opera nell’ambito delle neuropatie

Per maggiori informazioni su obbiettivi e finalità dell’Associazione sei invitato a prendere visione dello Statuto.

L’AINP è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus).

Sede Legale: Corso del Popolo n. 1, 35100 Padova – email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Parent Project

Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo.

In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, costituisce nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:

1. informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
2. promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
3. Sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere:

• procedure di trattamento clinico e di emergenza
• linee guida e protocolli terapeutici
• centri di riferimento su tutto il territorio nazionale

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

La Comunità di Parent Project, solo in Italia, direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone, e come associazione iscritta al Registro nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, può stipulare convenzioni con lo Stato Italiano.

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