Servizi Dedicati

Elenco delle Unità Operative con Servizi dedicati alla presa in carico multidisciplinare (per DMD e SMA secondo linee guida TREAT-NMD, al meglio delle disponibilità locali dei servizi, con accertamenti in sede o presso sedi correlate ma a gestione unificata) dei pazienti con malattie neuromuscolari, afferenti all’Associazione Italiana di Miologia

(in ordine alfabetico per provincia; per alcune sedi vedi specificazioni: es. presa in carico globale o solo parziale, protocolli personalizzati)

Le miopatie infiammatorie

(Testo tratto dal sito della UILDM )

Che cosa sono le miopatie infiammatorie?

Le miopatie infiammatorie rappresentano il gruppo più numeroso di affezioni muscolari acquisite e potenzialmente trattabili. Le prime descrizioni cliniche di queste malattie risalgono alla fine dell’Ottocento e già a quel tempo erano state definite le due forme principali, con e senza interessamento cutaneo.

Si tratta di affezioni causate da una disfunzione del sistema immunitario (sono anche definite disimmuni o autoimmuni) e hanno meccanismi patogenetici simili a quelli che deteminano più comuni e note malattie come l’artrite reumatoide o il lupus eritematoso sistemico. Esse si differenziano da queste ultime, in quanto colpiscono specificamente il tessuto muscolare e per il tipo di danno causato.....continua la lettura

[ Un articolo di Mario Pappagallo pubblicato su il Corriere.it del 27 maggio 2013 ]

Sperimentazione sì, ma sotto le regole

I pazienti terminali non siano «cavie». Le staminali iniettate fuori controllo possono causare conseguenze incontrollabili

Un via libera quasi unanime, con 504 voti a favore, 4 astenuti e un solo contrario. Con una maggioranza quasi «storica» alla Camera. Ora tocca al Senato, sperando che la sperimentazione della cosiddetta cura Stamina resti nei «binari» tracciati dai deputati dopo un’attenta valutazione dei pro e dei contro e del panorama scientifico internazionale in fatto di staminali.

Settore dove forti gruppi di interesse sono impegnati ad aprire una falla che crei un pericoloso «Far West» medico. Il cardine di garanzia è la verifica sotto le regole che riguardano l’approvazione di nuovi farmaci, e quindi secondo le regole adottate da tutte le autorità regolatorie per quanto riguarda approvazione e vigilanza sui farmaci. L’agenzia italiana che si occupa di questo si chiama Aifa.

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