Notiziario Associazione Italiana di Miologia 

 

Annunciamo con piacere l’avvio del Registro italiano delle persone con distrofie muscolari e miopatie, raggiungibile online sul sito www.registronmd.it

Il registro accoglie la registrazione da parte dei pazienti con distrofia muscolare congenita, distrofia dei cingoli, distrofia facio-scapolo-omerale, o con una forma di miopatia congenita. L’adesione al registro è completamente volontaria e a seguito dell’iscrizione e della scelta del centro clinico di riferimento, il paziente sarà contattato dal centro selezionato al fine di raccogliere informazioni genetiche e cliniche che il clinico inserirà nelle schede mediche.

Webinar AIM 2021

Con l’ultimo corso dello scorso 24 giugno, si è concluso il ciclo di 6 webinar promosso da AIM a livello nazionale, per la diffusione della conoscenza delle malattie Neuromuscolari, che ha registrato un’altissima adesione e partecipazione. Durante i 6 webinar si è infatti registrata una presenza media alla diretta degli eventi sempre superiore alle 250 unità, con picchi di oltre 300 utenti collegati contemporaneamente, per un totale di ben 700 iscritti alla piattaforma AIM-FAD che hanno partecipato a uno o più webinar.

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